Молодой маме двух детей СРОЧНО нужна помощь!!!!

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2

Сообщение NsNord » 16 мар 2016, 23:20 » #1516165

Изображение

ОБРАЩЕНИЕ

Меня зовут Телегина Анна. Мне всего 35 лет. У меня двое несовершеннолетних детей (2,5 года и 11 месяцев).
В июле 2015 года мне впервые установили диагноз "Медиастинальная В-клеточная крупноклеточная лимфома ст.IVAE с поражением легких".
Рак лимфосистемы изменил мою жизнь.
В течении прошлого года, с 28 июля по 25 декабря, мне были проведены 8 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP. В ходе проведения химиотерапии контрольных обследований, с целью определения ее эффективности, мне не проводили в Архангельске и не предлагали других вариантов. Позже специалисты из С-Петербурга сказали, что контроль должен быть после 2-3 курса химиотерапии (и на том этапе, определив ее неэффективность, нужно было отправлять меня в Питер), время было упущено.
Контрольные обследования (КТ и УЗИ) были сделаны только после 8го курса химиотерапии - в декабре 2015 - январе 2016 года. По их результатам оказалось, что лечение было не только неэффективным, но еще были обнаружены очаги в почках. Когда они там появились мне врачи объяснить не смогли, так как в начале лечения меня полностью не обследовали (обследовали только грудную клетку), что считаю (вернее соглашаюсь с мнением других врачей) также ошибкой при моем заболевании.
Далее врач онкодиспансера сказала мне, что по протоколу мне все лечение выдано и что меня лечить больше не будут. И в дальнейшем профилактическом введении ретуксимаба (мабтеры) мне также было отказано. Врач порекомендовала съездить в г. С-Петербург пройти обследование ПЭТ- КТ (позитронно-эмиссионная томография) и на консультацию к химиотерапевту НИИ им.Петрова, для разработки тактики дальнейшего лечения.
В ходе обследования ПЭТ КТ от 09.02.2016 было установлено, что пройденная химиотерапия оказалась не эффективной, но к этому моменту лимфома приняла такую агрессивную форму, что пораженными ею были уже легкие, средостенье, молочные железы, почки, поджелудочная железа, и некоторые лимфоузлы.
В НИИ им. Петрова к.м.н.Филатовой Л.В. была дана рекомендация на проведение ряда мероприятий, в том числе 2ой линии химиотерапии по схеме DHAP-R (спасительная химиотерапия, которую надо начинать срочно).
По возвращению в Архангельск я узнаю на консилиуме в онкодиспансере под председательством Бурдаевой О.Н., что в онкодиспансере нет лицензии на проведение определенных манипуляций и нет некоторых препаратов для проведения такой химиотерапии. Они отправили меня к гематологам областной больницы.
В гематологии заведующий Дунаев Ю.А. сказал, что они не работают с Цисплатином, нет у них такого препарата и необходимой квалификации для проведения данного курса химиотерапии и условий для выхаживания пациентов после такой химиотрапии.
В С-Петербург или Москву тоже нет возможности отправить по квоте для проведения этой линии химиотерапии, т.к. она не относится к высокотехнологической мед.помощи.
19.02.2016 на консилиуме в онкодиспансере мне было сообщено, что предложенную химиотерапию они проводить не будут, т.к. считают что я погибну (хотя ни ПЭТ, ни анализов моих они не видели), а предлагают другой курс химиотерапии - таблетированно амбулаторно. Я конечно согласилась, ведь надо хоть что- то начинать уже делать, чтобы сдержать болезнь. Часть препаратов мне выдали, часть препаратов заказали через аптеку (и они поступят в течении 10 дней), часть препаратов мне необходим приобрести самой.
Таким образом, прошло уже две недели с момента обследования и консультации в С-Петербурге, а мое лечение так и не начато (опять теряю драгоценное время).
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.



Сообщение NsNord » 17 апр 2016, 22:58 » #1536200

Новости от Ани:
Дорогие мои друзья, девочки, мальчики, целые семьи! Сегодня мне еще не айс, но уже лучше!
Простите, что вчера не выходила на связь! Подробностей не буду описывать - но не возможно было даже голову от подушки оторвать.
Но это все так и должно наверное быть, ведь в меня столько ядов влили, организм должен на них реагировать отрицательно, выгоняя всю гадость из меня.
Может денёк другой я еще попропадаю из виду, но вы не теряйте меня.
Всем спасибо за слова поддержки и добрые советы.
Сухариков солененьких хочется, да нельзя, и рассольчику тоже...
Пить надо побольше - так ведь и вода кажется такой горькой микстурой сейчас, что даже она в рот не лезет. Брррр.... надо перетерпеть!
Спасибо, что вы со мной! А я с вами! всех обнимаю.
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 27 апр 2016, 21:28 » #1543383

Новости от Ани:
[img]Дорогие мои друзья! Сегодня со мной такое приключилось!
Ну, во-первых, всю ночь я не спала, уснуть не могла. Посмотрела сериал "Три дороги", понравился очень!
Где-то в 4 утра у меня начали болеть кости от поясницы и до колен. Сначала ничего терпимо терпимо, потом все больнее и больнее и к 6 утра было просто уже не выносимо, хоть не стену лезь. Выпила кеторол, в 6.20 пришла медсестра делать капельницу и я ей рассказала, она быстренько обезболила и сообщила мне, что это у меня заработал костный мозг, произошел резкий выброс лейкоцитов и поэтому все так болит и именно там. Рассказала, что одному мальчику аж вызывали наркотик кололи, такие боли были.
А обхожусь пока кеторолом. За сег.день дважды делали. На ночь еще сделают тавигил, чтоб уснуть.
А врач моя с утра прибежала и говорит : "мне позвонили, сказали что у тебя кости заболели - я так обрадовалась!" это здорово, костный мозг значит заработал!
Вот такие дела. Сейчас. Снова на боковую, меня не теряйте. Просто очень спать хочется![/img]
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 01 май 2016, 18:35 » #1545487

Новости от Ани:
Дорогие мои друзья!
С наступающими праздниками и выходными вас всех поздравляю! Целых 4 дня выходных! Пусть они заполнятся разными впечатлениями, яркими красками, позитивом и зарядом энергии на весь май, а то и больше!
С погодой, я слышала, вроде как подфортило на эти праздники, у вас тепло!!!!
Немного о себе. Согласно анализу крови, показатели пришли в норму (ттт). Но самочувствие отвратительное. Вчера весь день рвало, и сегодня в 5 утра я встала с таким же позывом. Вчера я подумала на новый антибиотик, что стала принимать (мол опять аллергия на антиботик). Но сегодня я уже не знаю на что думать, ведь антибиотик то отменили.
Вчера еще у меня убрали подключичный катетер: он все время подтекал, плюс еще вчера через него не смогла медсестра забрать кровь....и процедурная медсестра решила перестраховаться (ведь впереди 4 выходных и основного персонала в больнице не будет), нажаловалась врачам и те дали распоряжение убирать. Когда она его достала, показала, что на кончике образовался тромб и объяснила, что хорошо что мы его достали, а то оторвался тромб и пошел бы гулять по всему организму моему и не известно к чему бы это еще все привело.
Так что вот так вот хорошо работает чуйка у профессионалов.
Ну все, пишите о себе! Прекрасных выходных!
Ждем ваших работ на Пасхальный конкурс - http://vk.com/wall-116214541_872 - выкладывайте, хвастайтесь своими работами, свой красотой!
А я пока снова на боковую - приходить в себя.
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 05 май 2016, 22:39 » #1547909

Новости от Ани:
Доброе утро, дорогие друзья. Давно я не писала. Меня мучают головные боли, поэтому даже смотреть в планшет не могу.
Вчера начали снова обследоваться, прошли узи. Сегодня надо сходить еще на фгдс, на кт.
Результаты будут позже.
Каждый день сдаю кровь, вроде показатели пока в норме.
Ну все, я побежала. Всем удачного дня, хорошего настроения!!!
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 08 май 2016, 19:06 » #1549374

Новости от Ани:
Ну вот, дорогие мои друзья! Расскажу вам по-подробнее что происходило за последние несколько дней.
Ну вы поняли, что самочувствие мое ухудшилось, так как я жаловалась вам все на какие-то разные боли. И жаловалась я не только вам, но и врачам. И поэтому решили отконтролировать процесс лечения не после второго курса как планировали, а поле первого. Предыдущие три дня гоняли меня везде: психолог, невролог, узи, эгдс, кт с контрастом. Кто бы знал каких титанических усилий стоило выбить все эти незапланированные исследования моему врачу. Низкий поклон и благодарность ей.
По результатам узи и кт, проведенный курс химиотерапии не оказал ожидаемого эффекта. Болячка в агрессивной стадии. И динамика наблюдается даже отрицательная. Особенно в поджелудочной железе опухоль выросла на 2 с лишним см и передавливает 12перст.кишку на 2/3, что мешает прохождению пищи.
Поэтому было принято решение сделать ЭГДС с забором материала на исследование.
Итак, расскажу об этом ЭГДС, от которого до сих пор в шоке.
ЭГДС - кто когда нибудь делал, тот поймет. Мне тоже уже здесь делали. Это когда желудок и 12перстную кишку проверяют. Глотаешь такой шланг с камерой и они там все просматривают. В этот раз было все сложнее.
Этот шланг был шире , пихали мне его туда куда мне кажется вообще запихнуть и нельзя вовсе. А потом через дополнительное отверстие этого шланга вводили такой канатик (вроде того, что сантехники канализационные трубы прочищают, только тонкий) и с помощью его отщипывали 5 образцов ткани. В общем, гестапо отдыхает. А для проведения такой процедуры необходимо было еще там внутри все раздувать воздухом. Жто такие боли когда все твои кишк воздухом раздуды.
Ну в общем процедура длилась минут 25-30. А по ее окончанию я не могла встать, еще лежала минут 10, а потом не идти, не сидеть.... уф. Ладно пережила.
А врач сегодня приходит и говорит, что ей кажется, что забранного материала будет недостаточно для определения точного диагноза, для гистологии. Я говорю, надеюсь вы меня снова на такую процедуру не отправите? Она сказала, что отправит туда же но на другую процедуру - будут через небольшой разрезик забирать материал, типа мини-операции. Боже!

Ну еще мне позавчера установили снова подключичный катетер. Тоже кстати мини-операция. Длилась минут 30-40. Чот я в прошлый раз не заметила, что столько времени ушло на все это.
А еще меня показывали различным профессорам и главному профессору по лимфоме.
Ну вот, по результатам всех исследований, врачи экстренно приняли решения менять схему и назначили другую посильнее (название пока не запомнила, надо переспросить у врача еще раз 10, чтоб запомнить).
Чтобы не откладывать на праздники, Кристина Сергеевна начала химию вчера.
Схема такая: вчера первый день влили все препараты внутривенно, со вчерашнего дня 7 дней один химиопрепарат в таблетках на ночь плюс дексаметозон в/кап, на 8 день будут снова вливать все химиопрепараты внутривенно. Так что вот.
И еще надо пройти консультацию окулиста и тогда проведут люмбальную пункцию с введением препаратов.

Вот такие дела, мои дорогие!
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 11 май 2016, 18:59 » #1550925

Новости от Ани:
Доброе утро, друзья!
Продолжается курс целебной химиотерапии и плановые контрольный обследования. Поэтому, ничего сверхестественного и очень увлекательного, интересного пока не происходит, описать нечего!
Хочу рассказать, насколько внимательны врачи, профессора, средний медицинский персонал к пациентам, как они переполненны заботой о нас. Во время профессорского обхода всей толпой подходят, расскажут, пощупают, покажут, позадают вопросы, спросят о жалобах, сам заведующие своей мощной энергичной и шершавой рукой каждый раз погладит за руку и кивнет головой, маргет глазами, вселяя уверенность в пациента в выздоровление!
Когда же делается химия, препараты разводятся самим врачом (не средним персоналом), все четко им же отслеживается, и врач домой не уходит, пока не убедиться, что все идет хорошо.
Нужно отметить, что над каждым пациентом тут врач-ординатор (или интерн, точно не разбираюсь в терминологии, в общем, молоденький), затем еще врач-куратор и врач-профессор, кандидат наук или доктор наук!!!
Средний медперсонал разный конечно попадается (от настроения зависит), но в основном очень заботливые, аккуратные, добрые девочки, женщины - всегда хорошо, аккуратно и ярко одетые и опрятно, ухоженно выглядят, даже ночью
Младший же медперсонал вообще душки, всегда зайдут, поздороваются, о себе расскажут, о нас поспрашивают, о трудностях своей работы, об огородах и цветах, погоде...в общем, отвлекают нас от рутинных мыслей!
Вот такой здесь персонал замечательный! И почему я раньше не писала о них?
СПАСИБО ВАМ!

За это сообщение автора NsNord поблагодарил:
Саша (11 май 2016, 20:12)
Рейтинг: 1.3%
 
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 19 май 2016, 23:14 » #1555316

Дорогие мои, милые друзья!
Новостей принципиальных пока нет, показатели после введений начали падать, врачи контролируют... тело ломит, температура поднимается, и как всегда хочется спать... будем спать, набираться стл, мледрвать рекомендациям врачей!
Погода пасмурная! И вообще московские синоптики на пару дней что-то погодно-неблагоприятное обещают, предупреждения какие то шормовые-дождевые!!! Но погода прекрасна любая!!! Посмотрите на эти капельки!!!
Всем удачного, продуктивного денечка!!!
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 21 май 2016, 15:15 » #1556033

Новости от Ани:
Доброе утро! Вчера стойко проборолась со сном целый день, не спала. Легла пораньше и проспала до 3 утра, потом еще полежала, еще вздремнула и пока вроде высыпалась мне аж показалось, что я как уснула, так нешевелясь до 3 и проспала (на одном дыхании).
Вчера опять подкалывали, лейкоциты мои не хотят никак подниматься, не смотря на стимуляцию, все на нуле. Все выходные, я так понимаю, будут анализы и стимуляция.
К вечеру вчера небо расчистилось, выглянуло даже солнышко и было так красиво на улице!!!! Палата была залита вечерним солнечным светом, теплом.... ммммм.... красота.... когда укладывалась спать, даже жалко было закрывать шторки.
Кстати о шторках, постирать бы их (ну или прополоснуть с мылом хотя бы) не мешало бы. А то окошечки нам санитарочка намыла, и теперь прям так и кажется, что штоки все пылью пропитаны!!!
Может этим сегодня заняться?

Только что был обход.
С утра сдала анализы, лейкоциты ну никак не хотят подниматься. Три стимуляции сделали, а они все на нуле.
Начался серьезный стоматит! Рекомендовано наичастейшее полоскание полости рта ополаскивателем и метронидозолом, антибиотик и хождение в двойных масках.
Надо бежать в аптеку! На низком старте уже
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 23 май 2016, 17:36 » #1557091

Новости от Ани:
Добрый день, мои дорогие друзья!
Я все выходные проболела хорошенечко, с температурой!!! На капельницах, с антибиотиками, противогрибковыми и т.д. но зато выспалааааааась...
А ночью я такое натворила: проснулась в 4 утра, решила температуру померить и разбила градусник! Пришлось объявлять тревогу, будить медсестру и санитарку, проводить уборку среди ночи санитарка подмела, протерла тряпкой с дезсредством.
Но мне то помнится еще со школы, что надо марганцовкой все обработать. Дождалась утра, пошла в аптеку за градусником и марганцовкой, а ее там и нет. И говорят, что в Москве марганцовка - это дефицит!

Сегодня как всегда - марш-бросок с анализами, капельницы, сходила на консультацию к офтальмологу (сказал, что все норм, хуже не стало).

Возвращаюсь в палату, а мне соседушку поселили (не успела до ее прихода обработать палату,а ведь градусник улетел под ее кровать) - женщина, возраст не могу определить, москвичка, КУРИТ!!!! Это единственный запах который я чувствую и не переношу! Так еще и сказала, что будет ходить курить на балкон! Чот я против хотя может так нельзя?

Ладно, поживем, увидим, что там будет.... для разнообразия общения всякое надо! :-):-):-)
Всем удачного денечка, мои дорогие.

За это сообщение автора NsNord поблагодарил:
Саша (23 май 2016, 21:27)
Рейтинг: 1.3%
 
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 29 май 2016, 23:21 » #1559932

Новости от Ани:
Приветик всем!
Дорогие мои,птшу всем, что со мной приключилось.
Все я вам писала, что у меня показатели низкие, поднять е могут... так вот мои лейкоциты с нуля решили сакануть и прыгнули до 28 тысяч. Это в три раза почти выше нормы. Можно только догадываться, как при такой активности болят кости...
В ночь с пятницы на субботу меня мучали дикие боли и в течение ночи медсестры безболивали какими то тремя разными способами, не помогало. В итоге, утром в 6 в субботу сделали еще какое-то обезболивание (даже не стану говорить что именно, потому что не знаю, но какое то сильное), и я выпала на весь день. Это ужас какой то. Только сейчас начала приходить в себя... все как во сне, боли нет, но не понятно ты где, тошнит, не тошнит, на яву не наяву, безумие как будто какое то, все звонят, я не соображаю ничего, говорить не могу, двигаться не могу, только как будто в сознание приду и тут же исчезаю.... впервые такая фигня. Больше я такого лекарства не хочу... лучше я потерплю боли...
Вот вот пришла только в себя вечером в субботу, хоть еды пихнула в себя немного.
И предствляете, за целый день, ко мне ни разу ни одна медицинская сестра не пришла. Приходила только санитарка звать на завтрак, обед и ужин (ну заглядывала в палату и кричала - кушать, и уходила) и вечером часов в восемь зашла она же и спросила, ну как ты тут? Я ответила. - лучше и она ушла. А медперсонала и врачей тем более не было. Я в шоке. А может я коньки двинула?
У меня же соседку выписали и она ушла домой уже в 8 утра. И я целый день одна.

За это сообщение автора NsNord поблагодарил:
Саша (31 май 2016, 08:38)
Рейтинг: 1.3%
 
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Сообщение NsNord » 30 май 2016, 23:18 » #1560363

Новости от Ани:
Ой, други мои! Что-то я делаю не то и не так! Сегодня с утра все норм было, а с 10 часов как начала подниматься температура и поднялась, блин, высоченная... когда надо продолжать лечение, она взяла и поднялась....
Назобирали кучу всяких анализов на вирусы, инфекции,чтобы выяснить изза чего температура. Ждемс...

За это сообщение автора NsNord поблагодарил:
Саша (31 май 2016, 08:38)
Рейтинг: 1.3%
 
Аватара пользователя

NsNord
Спец 1-го класса

 
Сообщения: 414
Стаж: 14 лет 15 дней
Благодарил (а): 19 раз.
Поблагодарили: 63 раз.

Пред.След.


Вернуться в Взаимопомощь - На Севере

Яндекс.Метрика | Яндекс.Метрика